أنقذت أم حياة ابنتها البالغة من العمر عامين بعد أن تبرعت بكبدها.
أعطت إيل دانيال، 35 عامًا، ابنتها روبي قطعة من كبدها في يونيو 2025، بعد تشخيص إصابة الطفلة بمرض الكبد.
ولدت روبي بحالة وراثية نادرة للغاية تسمى PMM2-CDG، والتي تؤثر على أجزاء كثيرة من الجسم.
وتختلف الأعراض من شخص لآخر، وحالة روبي تعني أنها تعاني من صعوبة في النطق والحركة، وفشل الكبد.
وقالت معلمة اليوغا، من لندن، إنه منذ العملية، كبر حجم روبي وأصبحت تتمتع بطاقة كبيرة، لكنها لا تزال تعاني من مضاعفات أخرى بسبب حالتها.
وقالت إيل، التي تعمل على زيادة الوعي بحالة ابنتها النادرة: “روبي تعاني من حالة نادرة للغاية تسمى PMM2-CDG، وهي في الثانية من عمرها، لا تستطيع الزحف أو التحدث.
“في العام الماضي، استنزفت منها كل الألوان، وكانت تشعر بالمرض معظم الوقت، ثم بدأت تصاب بنوبات.
“قال الأطباء إنها ظهرت عليها علامات فشل الكبد وأوصوا بإجراء عملية زرع.
“لقد كان أسوأ الأخبار، ولكنه كان أيضًا أفضل الأخبار، لأنها كانت تعاني من حالة تهدد حياتها، ولكن على الأقل كان هناك خيار لإصلاحها.
“قررت أن أكون متبرعًا لها؛ لقد كانت غريزة طبيعية جدًا بالنسبة لأحد الوالدين، وأنا لائق وبصحة جيدة، لذلك اعتقدت أن كبدي سيكون جاهزًا للشفاء.
“لم أتمكن من رؤيتها لمدة يومين بعد الجراحة، لأنني كنت عاجزًا تمامًا. وكان من الجميل جدًا أن يتم لم شملنا أخيرًا.
“منذ الجراحة، أصبحت روبي تتمتع بمزيد من الطاقة؛ يمكنها الجلوس بمفردها الآن، وقد كبرت كثيرًا.
“إنه لأمر مدهش للغاية أن نرى أنها تحولت من طفلة سيئة حقًا إلى كونها أكثر حيوية.
“لقد تحسنت حياتها بالفعل بسبب عملية الزرع، لكنها لم تتعاف بعد.
“لا يُعرف سوى القليل عن حالتها، لذا أحاول زيادة الوعي بها.”
عانت روبي من هذه الحالة منذ ولادتها واضطرت إلى سحب السوائل من قلبها عندما كان عمرها تسعة أسابيع فقط.
في الثانية من عمرها، تكون غير قادرة على التحدث أو الزحف، وتعاني أيضًا من مشاكل في كليتيها، وتواجه أمعاؤها صعوبة في امتصاص العناصر الغذائية، مما يعني أنها تبدو أصغر كثيرًا من العديد من الأطفال في نفس العمر.
ولدت روبي بمرض الكبد، وعندما كانت في عامها الأول، بدأت تبدو باهتة للغاية وشعرت بالغثيان كثيرًا من الوقت.
وتفاقمت أعراضها، وبدأت تصاب بنوبات، مما أدى إلى وضعها في العناية المركزة.
وقالت إيل: “لم يكن لديها سوى عدد قليل، لكنها كانت كارثية حقًا، وقال الأطباء إن السبب كان بسبب وجود كمية زائدة من هذه النفايات السامة في دمها”.
قام الأطباء بتشخيص إصابة روبي بفشل الكبد وأوصوا بإجراء عملية زرع في ديسمبر 2024.
عرفت إيل على الفور أنها ستكون من ستعطي روبي كبدها، حتى تشعر وكأنها تفعل شيئًا للمساعدة.
وأضافت أنه نظرًا لأن حالة روبي لم تكن مهددة للحياة على الفور، فسيتم وضعها على قائمة طويلة لتلقي عملية زرع من متبرع متوفى، بينما تتفاقم حالتها، في حين يمكن لـ Elle توفير كبد لها في وقت أقرب بكثير.
وخضعت إيل لعدد من الاختبارات لمعرفة ما إذا كان كبدها متطابقًا، وحدد الأطباء موعدًا أوليًا لعملية الزرع في مايو 2025.
ومع ذلك، قبل إجراء الجراحة، بدأت روبي تعاني من مشاكل في كليتها، لذلك تم تأجيل العملية حتى يونيو.
استغرقت العملية الجراحية لإيلي أربع ساعات ونصف، وقام الأطباء بإزالة قطعة صغيرة من كبدها.
عندما يتمكن الكبد من تجديد نفسه، سينمو كبد إيل مرة أخرى، وستنمو القطعة الممنوحة لروبي لتصبح كبدًا كامل الحجم.
عندما عادت، كانت إيل تعاني من ألم شديد، وكانت روبي لا تزال تخضع لعملية جراحية.
وقالت: “كانت الممرضات يأتون لإطلاعي على آخر المستجدات، وكنت أعلم أنها ستكون على ما يرام”.
أمضت إيل خمسة أيام في المستشفى للتعافي، بينما أمضت روبي شهرين في مستشفى كينجز كوليدج.
منذ عملية الزرع، قالت إيل إنه “من المذهل” مدى وضوح الفوائد.
وقالت: “إن اختبارات الدم التي كانت تشير إلى فشل الكبد تظهر الآن كبدًا فعالاً”.
وأضافت أنه نظرًا لأن الكبد يساعدك على امتصاص التغذية السليمة والدهون، فقد نمت روبي كثيرًا منذ الجراحة، ولديها الآن الكثير من الطاقة.
وقالت: “كانت تبدو صغيرة جدًا مقارنة بالأطفال الآخرين، وهي الآن أكبر من بعض أطفال أصدقائي”.
بالإضافة إلى ذلك، تحسنت وظائف روبي الحركية، وأصبحت الآن قادرة على الجلوس بمفردها لأول مرة.
ومع ذلك، على الرغم من نجاح عملية الزرع، لا تزال روبي تعاني من عدد من المضاعفات، فعندما تجري عملية زرع، يجب أن يكون لديك كبت مناعي لمنع جسمك من رفض العضو الجديد.
بسبب نظامها المناعي المكبوت، تصاب روبي حاليًا بمرض تلو الآخر، مما يسبب لها صعوبات في صدرها.
قالت إيل إن ثلاثة علاجات جديدة وعلاج محتمل لـ PMM2-CDG هي حاليًا في المراحل الأولى من التجارب، وتقوم بجمع الأموال للبحث عبر صفحة CDG UK Just Giving.
