سيبذل جاكوب كنودسن أي شيء ليصبح طالبًا جامعيًا عاديًا.
إنه يستأنف دروسه بعد العطلة الشتوية في جامعة ولاية كاليفورنيا في لونج بيتش الأسبوع المقبل – وهو أيضًا في معركة حياته.
وقال مواطن كاليفورنيا البالغ من العمر 18 عاماً “المذعور” لصحيفة The Washington Post قبل إجراء الفحوصات التشخيصية: “هناك شيء ما في رئتي حالياً، وهناك احتمال بنسبة 50-50 أن يكون سرطاناً”. “أنا على استعداد للنزيف، أنا على استعداد لفقد أطرافي، أنا على استعداد لفقد الأعضاء، أنا على استعداد لفعل أي شيء لمجرد البقاء على قيد الحياة.”
تم تشخيص إصابة كنودسن بساركوما عظمية عندما كان في الثانية عشرة من عمره، ومنذ ذلك الحين خضع لـ 21 عملية جراحية وجولات لا حصر لها من العلاج الكيميائي والإشعاعي بعد اكتشاف الأورام لاحقًا في رئتيه وفي كليته وعقدة ليمفاوية.
يتذكر المراهق قائلاً: “أتذكر الكثير من الليالي التي كنت أبكي فيها”. “لأنني أفكر: ما مدى قيمة هذه الحياة؟ ما مدى جمال هذه الحياة؟ لم يكن لدي صديقة قط. لم أقع في الحب أبدًا. سأضطر إلى ترك أخي ورائي”. لا أريد أن يختبر الآخرون هذا.”
وسط القلق بشأن ما إذا كان المرض لا يزال كامنًا في جسده، يدفع كنودسن من أجل إقرار قانون ميكايلا نايلون “منح الأطفال فرصة” – وهو مشروع قانون من الحزبين يحمل اسم صديقه، وهو زميل مريض بالساركوما العظمية ومدافع عن الصحة توفي أواخر العام الماضي عن عمر يناهز 16 عامًا.
في الشهر الماضي، تم تمرير مشروع القانون – المصمم للسماح لمرضى سرطان الأطفال بالمشاركة في التجارب السريرية وضمان حصولهم على العلاجات الرئيسية – بالإجماع في مجلس النواب.
ومن المثير للصدمة أنه عندما انتقل مشروع القانون إلى مجلس الشيوخ، عارضه السيناتور بيرني ساندرز، الذي طالب بربط مشروع القانون بمقابل لتمويل الجهود الأخرى، مثل المراكز الصحية المجتمعية.
كان ساندرز، الذي وصفه المنتقدون بأنه “شرير”، هو السيناتور الوحيد الذي صوت ضد مشروع القانون، مما أدى بمفرده إلى إبطائه من التقدم إلى مكتب الرئيس دونالد ترامب ليتم التوقيع عليه ليصبح قانونًا.
لقد كانت بمثابة ضربة لنودسن وعشرات الآلاف من مرضى سرطان الأطفال الآخرين الذين يعانون في جميع أنحاء أمريكا.
وقالت نانسي جودمان، المديرة التنفيذية لمنظمة أطفال ضد السرطان، التي تدافع عن مشروع القانون الجديد، لصحيفة The Washington Post: “إنهم يشعرون وكأنهم يموتون ولا أحد يراقبهم”.
“كيف يمكننا أن نقول أن الكونجرس يعمل؟”
فقدت جودمان وزوجها – الممثل التجاري الأمريكي السابق مايكل فرومان – ابنهما جاكوب البالغ من العمر 10 سنوات، بسبب ورم أرومي نخاعي في عام 2009.
وأوضح جودمان: “سيضمن مشروع القانون إجراء الدراسات السريرية الواعدة والأكثر ابتكارًا حول سرطان الأطفال، وسيحفز الشركات على تطوير أدوية جديدة يمكن علاجها لهؤلاء الأطفال”.
وتقول إن فشل إقرار مشروع القانون في مجلس الشيوخ يدل على الخلل الذي يشل السياسة الأمريكية المعاصرة.
“كيف يمكننا أن نقول إن الكونجرس يعمل إذا لم يتمكن من تمرير أسهل مشروع قانون يمكن للمرء أن يتخيله؟” سأل غودمان. “هذا مشروع قانون يحظى بدعم الحزبين الجمهوري والديمقراطي، وينقذ حياة الأطفال المصابين بالسرطان ولا يكلف دافعي الضرائب شيئًا، ومع ذلك لا يمكنهم تمريره”.
وقد تواصلت صحيفة The Post مع ساندرز للتعليق.
ومع ذلك، هناك أمل جديد هذا الشهر في أن يعود مشروع القانون إلى المجلس – ويتوسل كنودسن وغيره من مرضى السرطان الشباب إلى ساندرز للمساعدة في إقراره.
وقال كنودسن: “نحن بحاجة إلى أبطال. لديك فرصة لتكون بطلاً”.
وتابع: “أنت لا تفكر في حقيقة أن طفلك أو حفيدك يمكن أن يصاب فجأة بمرض، وليس هناك ما يمكنك فعله حيال ذلك”. “أنت تفضل أن تموت بنفسك على أن يمروا بذلك.”
يشعر المرضى الآخرون بالمثل.
“ربما سأطلب من (السياسيين) التحدث إلى شخص ما (مصاب بالسرطان)، فقط لمعرفة ما الذي يمر به,وقال أندرسون كوي، 21 عاماً، لصحيفة The Post.
تم تشخيص إصابة كوي بالورم الدبقي الجسري الداخلي المنتشر، وهو نوع نادر من سرطان الدماغ، خلال فصل الصيف. تم تصنيف DIPG على أنه سرطان لدى الأطفال ومن المحتمل أنه كان ينمو في دماغ كوي منذ أوائل مراهقته.
على الرغم من التشخيص النهائي، فإن “كوي” ووالدته “جوليان” مصممان أيضًا على رؤية قانون “منح الأطفال فرصة” لـ “ميكايلا نايلون” يصبح قانونًا.
وقالت جوليان لصحيفة The Washington Post: “عندما يتم تشخيص إصابة 16 ألف طفل تحت سن 20 عاماً بسرطان الأطفال كل عام، وأكتشف أن أعضاء مجلس الشيوخ مثل بيرني ساندرز يتخذون قرارات غير متعلمة لإدخال أشياء إضافية في القانون تؤدي إلى عدم التصويت عليه، فهذا أمر مزعج للغاية”. “لقد قمت بتربية ابن قام بكل الأشياء الصحيحة في الحياة ولم يستحق ذلك.”
انتكاسات مفجعة
سيفتح قانون ميكايلا نايلون “منح الأطفال فرصة” إمكانية المزيد من الأدوية المبتكرة والتجارب السريرية.
لقد كان كنودسن بالفعل جزءًا من تجربتين سريريتين خلال معركته ضد السرطان التي استمرت سبع سنوات، ويقول إن هناك حاجة إلى بذل المزيد من الجهود.
وفي سن الثانية عشرة، اكتشف الأطباء ورمًا ينمو في عظم الفخذ، مما أدى إلى استبدال الركبة بالكامل ببدلة داخلية.
كان على لاعب البيسبول وكرة السلة المتعطش أن يتعلم المشي مرة أخرى وخضع لأشهر من العلاج الكيميائي بجرعة عالية مما تسبب في تساقط شعره وانخفاض وزنه.
بعد أشهر من الراحة، أصيب كنودسن بالصدمة بسبب أنباء اكتشاف ورم جديد في رئته.
يتذكر المراهق قائلاً: “لقد بدأنا جميعاً بالذعر والبكاء على الأريكة، ثم انهارنا للتو”، قائلاً إن والديه المتفانين قد تحطما بسبب معركته الصحية المستمرة، والتي تضمنت خمس انتكاسات.
على الرغم من قضاء السنوات التالية داخل وخارج المستشفى، في دورة كابوسية من الأمل الجديد والدمار اللاحق، لا يزال كنودسن صامدًا بشكل ملحوظ.
تخرج من المدرسة الثانوية في الوقت المحدد وحصل على رخصة القيادة بعد 10 محاولات، وهو دليل على إصراره المطلق.
الاستثمار في المستقبل
وهو الآن في الكلية يستخدم نفس التصميم العنيد للمساعدة في النضال من أجل إقرار قانون ميكايلا نايلون “أعط الأطفال فرصة”، واصفًا إياه بأنه استثمار في مستقبل أمريكا.
وأضاف: “كلما أسرعنا في تمرير مثل هذه الأفعال، كلما أنقذنا المزيد من الأرواح”. “كم عدد الأطفال الذين ماتوا بسبب السرطان؟ كم عدد هؤلاء الذين كانوا مثل ألبرت أينشتاين التالي الذي لم ينجح قط؟ هؤلاء الأطفال يمكنهم حل مشاكل العالم.”
يوافق كوي.
مثل كنودسن، كان يحدق بالموت، وهو يكافح من خلال الإشعاع، الذي تركه يعاني من “الغثيان والتعب وألم العضلات وفقدان الذاكرة”.
ومع ذلك، فهو ووالدته لا يفقدان الأمل رغم الصعوبات
قالت جوليان بصراحة: “بالنسبة لنوع أندرسون المحدد من سرطان الأطفال، لم يحدث أي تقدم في (البحث عن علاج) منذ الستينيات، وكان معدل البقاء على قيد الحياة أقل من 2٪”، قائلًا إنه دليل على أن فاتورة علاج سرطان الطفل الجديد ذات أهمية قصوى.
قالت: “لقد كان الأمر مدمرًا للغاية لعائلتنا”. “لكن لماذا لا يكون أندرسون هو الشخص الذي يخوض هذه المعركة ويهزمها؟ وهكذا نعيش حياتنا”.
