في بعض الأحيان تتساءل كوني بول عما إذا كان زوجها جيف بول، البالغ من العمر 60 عاماً، سيظل على قيد الحياة لو كانت الأمور مختلفة في الربيع الماضي.
بعد تشخيص إصابته بالسرطان في المرحلة الرابعة، بدأ مدرب ومستشار كرة القدم في المدرسة الثانوية العلاج الكيميائي في عام 2023، لكنه اضطر إلى التوقف فجأة عندما أصبح من الصعب العثور على الدواء الذي تلقاه، سيسبلاتين، كجزء من النقص في أدوية العلاج الكيميائي على مستوى البلاد.
“أنا فقط أتساءل: ماذا لو حصلنا على السيسبلاتين؟ هل كان من الممكن أن يبطئ مرض السرطان؟ تقول TODAY.com. “هل كان بإمكانه تدريب المزيد؟ هل كان سيكون أقوى؟ هل كان سيشعر بتحسن؟ … إنه دائمًا تخمين ثانٍ.
أثناء صراعه مع المرحلة الرابعة من السرطان، واصل جيف بول تدريب كرة القدم في المدرسة الثانوية لموسم أخير. يا له من موسم كان حيث فاز فريقه ببطولة الولاية.
في عام 2022، علم جيف بول، من ميلووكي، أنه مصاب بسرطان القناة الصفراوية، والذي يتميز بمعدل البقاء على قيد الحياة على المدى الطويل. في ذلك الوقت، كان الأطباء يأملون أن تؤدي الجراحة والعلاج الكيميائي إلى إطالة عمره. وكان يتمتع بصحة جيدة قبل تشخيص حالته، الأمر الذي جعل الجميع يشعرون بالتفاؤل.
خضع لعملية جراحية وأربع جولات من العلاج الكيميائي قبل أن يوقف نقص العلاج الكيميائي علاجه في مايو 2023، أي بعد جولتين فقط.
مع مرور الأشهر وتطور مرض السرطان دون رادع، أصبح جيف بول أكثر مرضًا. في أواخر سبتمبر/أيلول 2023، أدرك الأطباء أنه “لم يكن هناك حقًا أي شيء آخر يمكنهم القيام به، وهو الأمر الذي كان من الصعب سماعه”، كما تتذكر كوني بول. لم يكن هناك علاج مناعي. ولم يكن هناك علاج كيميائي آخر.”
توفي جيف بول في 29 ديسمبر 2023، بعد سبعة أشهر من فقدان إمكانية الوصول إلى أدويته الكيميائية.
في الصيف الماضي، شارك جيف بول قصته مع TODAY.com لزيادة الوعي بنقص العلاج الكيميائي. كما شارك أيضًا رغبته في تدريب موسم كرة قدم آخر على الأقل. لقد حقق ذلك، وكان الأمر أحلى مما كان يتخيله.
تقول كوني بول: “انتهى الأمر بمدرسة جامعة ماركيت الثانوية بالفوز بلقب بطولة الولاية لكرة القدم في القسم الأول، ولم يكن من المتوقع أن يكونوا هم من (يفوزون)”. “جيف وصل إلى كل واحدة من المباريات.”
تشخيص السرطان في المرحلة الرابعة
عندما شعر جيف بول بوخز آلام الظهر في أكتوبر/تشرين الأول 2022، ظن أنه يعاني من شد عضلي أثناء ممارسة الرياضة. ولكن في وقت لاحق من ذلك العام، تم تشخيص إصابته بسرطان القناة الصفراوية في المرحلة الرابعة.
خضع لعملية جراحية، حيث قام الأطباء بإزالة معظم الورم، ثم بدأوا العلاج المناعي والعلاج الكيميائي، على الرغم من أنه كان يعلم أنه من المحتمل أنه لن يتم شفاؤه أبدًا.
قال جيف بول لـ TODAY في عام 2023: “قال طبيبي إن هذا هو نوع النمو السرطاني الذي لن يتم شفاءه أبدًا”. “كانت أفكارهم هي أنهم يستطيعون إزالة معظم الورم ويمكنهم استخدام العلاج الكيميائي … للاحتفاظ به”. عن.”
لقد فهم آل بولس هذا. ومع ذلك، كان الأمر مدمرًا عندما توقف جيف بول عن العلاج بسبب نقص العلاج الكيميائي.
يقول كوني بول: “لم يكن قادرًا على تناول عقار السيسبلاتين (مرة أخرى)”. “كان سرطانه مستمرًا في النمو، وكانت قنواته الصفراوية تتعرض للخطر لأن السرطان كان يضغط عليها أكثر. لقد كان مريضًا جدًا حقًا. كان الأمر مريعا.”
في عدة مرات، لم يتمكن جيف بول من إجراء تصوير لسرطانه بسبب نقص المواد المستخدمة في مثل هذه الإجراءات.
على الرغم من شعوره بالضعف الشديد بحيث لا يمكنه العمل كمستشار، واصل جيف بول تدريب كرة القدم. قبل أن يمرض، كان يركب دراجته النارية للتدرب، ويرتدي قمصانًا بلا أكمام لإظهار عضلاته ذات الرأسين. غالبًا ما كان يضرب غرفة الأثقال مع اللاعبين ويتحداهم في تمرين الضغط على مقاعد البدلاء. حتى عندما كان مريضًا، استمر جيف بول في الحضور للاعبيه عدة مرات على الأقل في الأسبوع وفي المباريات.
في النهاية، احتاج إلى كرسي متحرك لحضور المباريات وجلس على مقاعد البدلاء، لكنه قام بتدريب الظهيرين الدفاعيين لأطول فترة ممكنة. بغض النظر عن ذلك، قام دائمًا بتقييم فيلم اللعبة بعد ذلك. في الواقع، يتذكر كوني بولس أنه أثناء إقامته في وحدة العناية المركزة، أحضر جهاز الكمبيوتر المحمول الخاص به لتقييم مباراة كرة قدم.
تقول كوني بول إنها تعتقد أنه عاش حتى ينتهي هذا الموسم.
وتقول: “لقد كان يعلم مدى أهمية ذلك بالنسبة لأطفال المدارس الثانوية”. “لقد سافر بعض كبار السن مع جيف لمدة أربع سنوات.”
واصل الفريق الفوز، وانتهى به الأمر في بطولة الولاية في نوفمبر.
“لا أعرف كيف فعل جيف ذلك لأنه بالكاد يستطيع الوقوف بأمانة. يقول كوني بول: “في تلك المرحلة، ربما انخفض وزنه إلى حوالي 140 رطلاً”. “كان البرد شديدًا، وكان يمشي صعودًا وهبوطًا على الجانب باستخدام مشيته.”
نقص العلاج الكيميائي
في العام الماضي، واجه مرضى السرطان، مثل جيف بول، وأطباء الأورام، بعض الأخبار القاتمة: فقد أصبح من الصعب بشكل متزايد العثور على العديد من أدوية العلاج الكيميائي والعوامل المستخدمة في تصوير الأورام.
وقال الدكتور ويليام داهوت، كبير المسؤولين العلميين في جمعية السرطان الأمريكية، لموقع TODAY.com في عام 2023، إن النقص الأكثر تأثيرًا كان في عوامل العلاج الكيميائي كاربوبلاتين وسيسبلاتين، والتي تستخدم غالبًا في علاج السرطانات التي لا يمكن علاجها.
لكن النقص في علاجات السرطان ليس بالأمر الجديد.
“ما نشهده الآن هو في الواقع أحدث موجات متعددة من النقص التي تعود بالفعل إلى عقد من الزمن،” مارك فلوري، دكتوراه، الذي يعمل في تطوير السياسات والعلوم الناشئة في شبكة العمل ضد السرطان التابعة لجمعية السرطان الأمريكية “، يقول TODAY.com.
“لدينا العديد من الأدوية التي لم تترك أي نقص حقًا وبعضها يدور ويخرج (من النقص)”.
في الصيف الماضي، ذكرت شبكة إن بي سي نيوز أن 14 عقارًا يستخدم في علاج السرطان كان من الصعب الحصول عليها. وفي أبريل 2024، أشار موقع إدارة الغذاء والدواء الأمريكية إلى أن 15 دواءً للأورام تعاني من نقص حاليًا.
عند سؤاله عن حالة النقص في العلاج الكيميائي، شارك المتحدث باسم إدارة الغذاء والدواء Chanapa Tantibanchachai بيانًا عبر البريد الإلكتروني مع TODAY.com يقول:
“تدرك إدارة الغذاء والدواء التأثير المحتمل الذي قد يحدثه عدم توفر بعض المنتجات على مقدمي الرعاية الصحية والمرضى. في حين أن الوكالة لا تصنع الأدوية، ولا يمكنها مطالبة شركة أدوية بتصنيع دواء، أو إنتاج المزيد من الدواء، أو تفويض من تختار شركة الأدوية بيع منتجاتها إليه (بين المشترين القانونيين)، يجب على الجمهور أن يطمئن إلى إدارة الغذاء والدواء تعمل بشكل وثيق مع العديد من الشركات المصنعة وغيرها في سلسلة التوريد لفهم وتخفيف ومنع أو تقليل تأثير التوفر المتقطع أو المنخفض لمنتجات معينة.
قال مفوض إدارة الغذاء والدواء، الدكتور روبرت كاليف، لشبكة إن بي سي نيوز في مايو 2023، إن السبب الرئيسي لنقص العلاج الكيميائي هو عدم وجود ربح كافٍ في إنتاج هذه الأدوية، والعديد منها عامة وليس لديها براءة اختراع. وقال كاليف: “هناك عدد من الشركات إما على وشك التوقف عن العمل، أو أنها تواجه مشاكل في الجودة بسبب صعوبة الاستثمار في التكنولوجيا الخاصة بها”.
قبل حوالي ساعة من وفاة جيف بول من المرحلة الرابعة من سرطان القناة الصفراوية، قفز كلبه، كينزي، على سريره ليستلقي بجانبه.بإذن من جيف وكوني بول
في حين أن الكاربوبلاتين والسيسبلاتين “لا يزالان مدرجين في قائمة النقص”، يقول فلوري إن إدارة الغذاء والدواء سمحت العام الماضي باستيراد السيسبلاتين مما ساعد على تخفيف هذا النقص، ويتم الآن إنتاج الأدوية على نطاق أوسع في الولايات المتحدة.
ويقول فلوري: “إننا لا نرى نوع النقص الذي شهدناه”. “نحن نعتبره نقصًا، لكن … المرضى يحصلون على أدويتهم”.
كيف يؤثر نقص الأدوية الكيماوية على مرضى السرطان
شعر مرضى السرطان بالنقص. وجدت دراسة استقصائية أجرتها شبكة عمل السرطان التابعة لجمعية السرطان الأمريكية، والتي نُشرت في ديسمبر/كانون الأول، أن 10% من جميع مرضى السرطان تأثروا، ولكن “لم يتم الشعور بالنقص بشكل متساوٍ”، كما يقول فلوري.
على سبيل المثال، واجه الأشخاص المشتركون في برنامج Medicaid أوقاتًا عصيبة، حيث أبلغ 22% منهم أن نقص أدوية السرطان أثر على علاجهم. وأشار البعض إلى أنهم يجدون صعوبة في العثور على أدوية مسكنة للألم أو علاجات أخرى لا تستخدم بشكل مباشر لعلاج السرطان ولكنها لا تزال مهمة.
يقول فلوري: “لم يكن لدى الناس أي فكرة عما إذا كانوا سيحصلون على علاجهم التالي أم لا، وما إذا كانت الجرعة سيتم تخفيضها إلى النصف”. “هذه الأدوية… شكلت بالفعل العمود الفقري (لرعاية مرضى السرطان) وفي بعض الحالات كانت ذات فعالية عالية جدًا. وإذا لم تكن متوفرة، فأنت تدخل منطقة مجهولة.
ويضيف أنه بينما كان المرضى يعانون من “خسائر نفسية” عالية، فقد واجهوا أيضًا “خسائر لوجستية”، حيث كان بعض المرضى يتنقلون بحثًا عن العلاج.
ويضيف فلوري: “هناك مرضى اليوم يحتاجون إلى المساعدة”. “نحن بحاجة إلى معرفة كيفية إدارة الأزمة التي نواجهها بشكل أفضل، ولكننا بحاجة أيضًا إلى معالجة بعض الأسباب الأساسية، التي تبقينا في هذه الحالة المستمرة من الأزمة”.
وقد اتخذ المشرعون بعض الخطوات لمعالجة هذه القضية. في حين أن العديد من مشاريع القوانين غالبا ما توفر حلولا قصيرة الأجل، فإن اللجنة المالية بمجلس الشيوخ كانت “تجري بحثا أعمق” لمعالجة النقص المستمر، كما يوضح فلوري.
يقول فلوري: “للحكومة دور مهم في حل هذه المشكلة”. “(لكن) هذا لا يعني أن القطاع الخاص لا يستطيع ذلك”.
تأثير دائم
بحلول 14 ديسمبر 2023، كان جيف بول في دار رعاية في المنزل. عرفت كوني بول أنه يقترب من النهاية في 28 ديسمبر/كانون الأول، عندما وافق على البقاء في سرير المستشفى في الطابق الأول لأنه كان أضعف من أن يتمكن من الوصول إلى غرفة نومهم في الطابق الثاني. لقد مات في اليوم التالي.
وتقول: “لقد قضى فيها ليلة واحدة فقط”. “كانت تلك علامة الهزيمة.”
في جنازته، شارك لاعبوه ما يعنيه جيف بول لهم.
وتقول: “لقد قالوا أشياء مذهلة عن القوة والتصميم والمثابرة (التي تعلموها) من جيف واللطف والحب والرحمة”.
تعتقد كوني بول أن زوجها سيشعر بالتواضع عندما يسمع عن تأثيره على طلابه. وتعتقد أيضًا أنه سيكون فخورًا لأن قصته أدت إلى زيادة الوعي بنقص علاجات السرطان.
