المؤثر هانا كامبل تكريم ابنتها الراحلة إليانا روز ، التي توفيت في عمر 10 أشهر.
“اليوم نلبس قلوب ثقيلة للاحتفال بحياةنا التي غيرت لنا إلى الأبد. هذا من أجلك ، إيلي ،” قامت كامبل بتعليق مقطع فيديو مشترك عبر Tiktok يوم الأحد ، 13 أبريل ، والذي أوضح لها تطبيق مكياجها ، وتجعيد شعرها وارتداء ملابسها باللون الأسود في جنازة Elliana.
شاركت أيضًا لقطات عبر Tiktok من زوجها يعقوب كامبل وابنتهما الأخرى إيميبر تستعد للنصب التذكاري.
أعلنت هانا في 8 أبريل أن إليانا توفيت بعد أقل من عام من ولادتها بحالة جلدية نادرة تسمى Bullosa Bullosa (EB) ، والتي تسبب تنبؤًا مؤلمًا. هذه الحالة هي مرض ورث عادة ما يظهر عند الرضع أو البالغين الصغار ، وفقًا لقيادة مايو ، وليس له علاج. يسمى الأطفال المولودون بالحالة “أطفال الفراشة” لأن جلدهم حساس للغاية.
“في ذكرى محبة إيلي” ، كتب كامبل جنبًا إلى جنب مع مقطع فيديو مشترك عبر Tiktok في ذلك الوقت. “لقد مرت بسلام الليلة الماضية ، ملفوفة في الحب.”
ellianas_journey اليوم نلبس قلوب ثقيلة للاحتفال بحياة غيرت لنا إلى الأبد. هذا لك يا إيلي. #Elliestrong #findacureforeb #ebawareness #ourjourney #flyhighangel #fyp #epidermolysbullosa #butterflybaby #babytok #babiesoftiktok #infantloss #funeral
♬ صعود – يوم أندرا
استمرت تعليقها ، “لا أعرف ماذا أفعل بنفسي اليوم. أنا حزينة ، وأنا غاضب. لا يجب على أي طفل تحمل ما فعلته. EB سرقها منا. دعنا نحارب من أجل علاج ، لذلك لا يتعين على عائلة أخرى أن تشعر بذلك. شكرًا لك على حبك معنا”.
في يوم خدمة جنازة إليانا ، شاركت هانا مقطع فيديو آخر عبر Tiktok مع طبيب الأمراض الجلدية لطفلها ، الدكتورة Diana Reusch ، التي سافرت لحضور الجنازة.
وقال الدكتور ريوش في الفيديو: “عرف هانا وجاكوب أن إيلي كان لديه EB ، لكنهما لم يكونا يواجهون الوضوح حتى الآن حول ما كان عليه النوع الفرعي Ellie”. “لم تكن إيلي معرضة لخطر جروح الجلد الواسعة فحسب ، بل كانت أيضًا مشكلات في الجهاز التنفسي والتغذوي.”
يؤثر المؤثر لورين كامينغز جونسون وزوجها ويلسون جونسون على خسارة ابنتهما ليلي آن البالغة من العمر 9 أشهر. وكتبت لورين وويلسون في منشور مشترك عبر Instagram يوم الاثنين ، 7 أبريل ، “لقد كانت زنبقنا الحلوة مع يسوع يوم الأحد 6 أبريل.
وقال الدكتور ريوش ، إن الأطفال المولودين مع EB ، ليس من المتوقع أن يعيشوا في مرحلة الطفولة السابقة. “كانت إيلي تقاتل من أجل حياتها منذ اليوم الذي ولدت فيه” ، واصلت. “لا توجد طريقة يمكن أن يعرف فيها والدا إيلي في وقت مبكر أو منعوا حالة إيلي.”
وأضاف الدكتور Reusch أنه لا يوجد حاليًا “لا علاج لـ EB” ، قائلاً: “لا يمكنني أن أبدأ في إخبارك بمدى روعة أن أخبر هانا وجاكوب أنه لا يوجد شيء يمكن أن يفعله والدا إيلي لتغيير ما حدث”.
“إن الأخبار المشجعة هي أنني أعتقد أن هناك أمل في الأفق مع تقدم العلوم والعلاج الجيني” ، تابعت. “نحن لسنا هناك بعد ، لكن في السنوات القادمة ، أعتقد أنه يمكننا الوصول إلى هناك.”
