تقدم الدكتور حسام المندوه الحسيني، عضو لجنة التعليم والبحث العلمي بمجلس النواب، بطلب مناقشة عامة إلى رئيس المجلس، لاستيضاح سياسة الحكومة بشأن القصور في توفير العلاج والرعاية الصحية المتكاملة لأطفال مرضى ضمور العضلات “دوشين”.
وأوضح النائب أن مرض ضمور العضلات “دوشين” يُعد من الأمراض الوراثية النادرة سريعة التدهور، حيث يؤدي إلى ضعف تدريجي في العضلات وفقدان القدرة على الحركة، إلى جانب تأثيراته الخطيرة على عضلة القلب والجهاز التنفسي.
وأكد حسام المندوه الحسيني، أن مرض ضمور العضلات، يهدد حياة الأطفال المصابين، في حال عدم التدخل الطبي المبكر، وتوفير الرعاية اللازمة في التوقيت المناسب.
وأشار عضو مجلس النواب، إلى أنه على الرغم من التطور الكبير الذي شهده المجال الطبي عالميًا، وتوافر عدد من العلاجات الحديثة والمتقدمة، إلا أن هذه العلاجات لا تزال محدودة الإتاحة داخل مصر، فضلًا عن ارتفاع تكلفتها بشكل كبير، بما يتجاوز القدرات المالية لغالبية الأسر.
ولفت حسام المندوه، إلى أن ارتفاع أسعار علاج مرض ضمور العضلات يمثل عبئًا مضاعفًا على المرضى وذويهم، مما يستدعي تدخلًا حكوميًا عاجلًا لضمان توفيرها.
وأوضح النائب، أن اختلاف الطفرات الجينية بين الحالات المصابة يستلزم اعتماد بروتوكولات علاجية متعددة ومخصصة لكل حالة على حدة، الأمر الذي يتطلب تطوير البنية التحتية للمنظومة الصحية، وتعزيز قدرات التشخيص المبكر، إلى جانب توسيع مظلة التأمين الصحي، ومنظومة العلاج على نفقة الدولة، لتشمل هذه الفئة من المرضى بشكل أكثر فاعلية.
وطالب حسام المندوه الحسيني، بضرورة فتح هذا الملف تحت قبة البرلمان، للوقوف على الإجراءات التي تتخذها الحكومة لتوفير العلاج، وخطط دعم المرضى، وآليات التنسيق بين الجهات المعنية، بما يضمن حصول الأطفال المصابين على الرعاية الصحية المتكاملة، ويكفل لهم حياة كريمة، في إطار التزام الدولة بحماية الحق في الصحة باعتباره حقًا أصيلًا من حقوق الإنسان.
