كما لو أن نشأ في واحدة من أخطر أحياء شيكاغو لم يكن صعبًا بما فيه الكفاية ، وُلد داريل هول بحالة نادرة تسببت في رائحة كريهة من مسامه عندما كان مراهقًا.
“لقد كنت قد تعرضت للتخويف كثيرًا في المدرسة استنادًا إلى كيفية نظرتي وكيف جعلتني حالتي نحيفة للغاية” ، تتذكر هول ، 23 عامًا ، إلى The Post.
وأضاف “سأحاول التصرف بشكل طبيعي”. “لكن (الأطفال) سيشيرون إلى ذلك ، وكان الأمر محرجًا نوعًا ما.”
يؤثر المعدة على حوالي واحد من بين كل 2400 طفل في الولايات المتحدة. يولدون مع أمعائهم خارج الجسم لأن جدار البطن لم يتشكل بالكامل في الرحم.
ليس من الواضح تمامًا أسباب المعدة ، لكن الأبحاث تشير إلى أن العوامل الوراثية والبيئية قد تلعب دورًا. قال هول إنه لا يعرف سبب كونه الوحيد في عائلته.
ما هو أسوأ ، لديه قضية محبطة للغاية.
وقال الدكتور هارولد بوتي ، أخصائي الجهاز الهضمي في القاعة في معهد الصحة في الطب الشمالي الغربي ، لصحيفة “بوست” ، “لقد تعقد المعدة المعدية من داريل مع تعقيد الأمعاء الإقفارية ، وهو الافتقار إلى تدفق الدم الحيوي إلى الأمعاء”.
خضع هول لعملية جراحية كطفل رضيع لإصلاح جدار البطن وإزالة جزء كبير من الأمعاء الصغيرة.
ترك مع 30 سم فقط ، والتي تم إعادة توصيلها إلى ما تبقى من القولون.
وقال بوت إن معظم الأطفال حديثي الولادة لديهم 250 سم من الأمعاء الدقيقة ، في حين أن متوسط الطول للبالغين يبلغ 600 سم.
ونتيجة لذلك ، قام هول “بتطوير متلازمة الأمعاء القصيرة ، مما أدى إلى تعرض قدرته على أخذ التغذية والترطيب الكافية والمطلوبة … التغذية من خلال IV” ، أوضح بوتي.
كان لديه أنبوب التغذية في سنواته الابتدائية المبكرة ، في النهاية يفطام نفسه بعد جراحة بطول الأمعاء.
ومع ذلك ، استمرت القيود الغذائية. تم توجيه تعليمات إليه بعدم تناول أي شيء مع الكثير من السكر أو الكربوهيدرات – تجنب الحلوى ويتعامل مع زملائه في الفصل – لتجنب “الحلقات التي سأخرج منها”.
قال هول: “سأكون في حالة ذهنية حيث سيتم استنزاف جسدي أو التعب ، وأشعر أنني أشعر بالمرض”.
لكن الأسوأ المطلق كان فانك.
وقال هول ، الذي نشأ على الجانب الغربي من شيكاغو ، إن والدته لاحظت الرائحة الكريهة عندما كان عمره 13 أو 14 عامًا.
قالت هول: “اعتدت أن أستعد للاستحمام والاستعداد للمدرسة ، وكانت تسألني ،” ما هي تلك الرائحة؟ “
“لقد انتشرت فقط من خلال أنفي وفمي ، وكان الأمر مروعًا حقًا.”
في المعدة ، تكون الأمعاء المكشوفة عرضة للتهيج والالتهابات ، والتي يمكن أن تعطل التوازن الطبيعي للبكتيريا. وكان هول نمو البكتيريا.
قد يناضل الأشخاص الذين يعانون من متلازمة الأمعاء القصيرة من أجل امتصاص الكربوهيدرات ، والتي تنتهي في القولون. بكتيريا الأمعاء في القولون تخمر الكربوهيدرات غير المهضوم ، مما ينتج عن حمض اللاكتيك D.
يسمى تراكم حمض d-lactic في الدم الحماض d-lactic. يمكن أن يسبب رائحة جسم ملحوظة.
قال بوت إنه من غير المعروف سبب ظهور رائحة هول عندما حدث ذلك.
وجد أخيرًا الإغاثة قبل عامين أو ثلاث سنوات عندما وصفه بمضادات حيوية ثلاث مرات يوميًا يزيل الرائحة الكريهة. يأخذها لمدة 14 يومًا ثم يأخذ استراحة لمدة 14 يومًا.
قال هول عن الرائحة: “من حين إلى آخر ، سيعود”.
“يمكنني في الواقع معرفة متى يكون على وشك الحدوث” ، شارك. “عادة ما يتم تشغيله عندما أتناول الكثير من عنصر طعام معين ، مثل اللحم البقري أو اللحم أو الدجاج.”
وقال بوتي إنه من المحتمل أن يكون على المضادات الحيوية إلى الأبد.
إنها مجرد واحدة من قاعة “جبل من العقبات” التي تغلب عليها منذ الولادة ، وحصلت على إعجاب Boutte.
“يبدو أن مثابرة داريل فطرية لشخصيته كإنسان” ، أشاد بوت.
“إنه حقًا فرد ملهم ، وأنا أحسب نفسي محظوظًا كطبيب وشخص يتمتع بامتياز رعايةه”.
قام هول ببطء ولكن بشكل كبير وسع حنكه منذ أن كان طفلاً ، لدرجة أنه أصبح طهيًا في فندق في وسط مدينة شيكاغو قبل عامين.
قرر الذهاب إلى حقل الطهي بعد أن ذكّره والدته بحبهم المشترك لعروض الطهي.
وقال هول: “هدفي هو أن أفتح مؤسستي ذات يوم حيث يمكنني رد الجميل للمجتمع وعرض كرم الضيافة الخاص بي”.
وأضاف: “أعمل في مطعم المطبخ اللاتيني ، حيث يكون نوعًا من الراقية”. “لقد لاحظت أن نوع العملاء الذين نحصل عليه ، لا نحصل على الكثير من الأقليات. وأريد أن يستمتع الجميع بذلك.”
في غضون ذلك ، يشارك قصته منذ أن لوحظ شهر التوعية في المعدة في يوليو ويتم الاحتفال بيوم التوعية مع Gastroschisis سنويًا في 30 يوليو.
ويأمل أن يكون الناس أكثر دعماً من خلال رفع مستوى الوعي.
قال هول: “ليس من السهل وجود حالة نشأ ، وخاصة مع تقدمك في السن ، لن يفهم الجميع”.
