بالنسبة لمعظم الأطفال الأستراليين، الصيف يعني الحرية – قضاء فترات طويلة بعد الظهر في الشمس وممارسة لعبة الكريكيت في الفناء الخلفي ورحلات الشاطئ وحفلات البلياردو.
لكن بالنسبة للأختين أمييلي، 12 عاماً، وتايا، 7 أعوام، فإن ضوء الشمس يشكل خطراً على الحياة.
تعيش فتيات سيدني مع مرض Xeroderman Pigmentosum (XP)، وهي حالة وراثية نادرة للغاية تجعلهن غير قادرات على إصلاح تلف الحمض النووي الناجم عن الأشعة فوق البنفسجية.
حتى أصغر كمية من ضوء الشمس يمكن أن تسبب حروقًا شديدة وتزيد من خطر الإصابة بسرطان الجلد بما يصل إلى 10000 مرة.
لديهم أيضًا خطر متزايد للإصابة بسرطان سطح العين بمقدار 2000 مرة.
وبينما يستعدون لصيفهم الخامس منذ تشخيص إصابتهم، أصبحت الحرارة “بلا هوادة” بالفعل.
وقالت والدتهم إيفيت ووكر لموقع news.com.au خلال مقابلة عاطفية: “إنه أمر محزن ومواجه”.
“لا توجد كمية آمنة من الأشعة فوق البنفسجية بالنسبة لهم.”
XP نادر جدًا لدرجة أن عائلة Walkers لا تعرف سوى ست عائلات أخرى مصابة بهذه الحالة في أستراليا.
تم تشخيص حالة أميل وهي في السابعة من عمرها، وبحلول الوقت الذي أكد فيه الأطباء ذلك، كان الضرر الذي لحق بيديها يشبه بالفعل ما يمكن رؤيته عادة على امرأة تبلغ من العمر 40 عامًا.
تم تشخيص حالة طايع عندما كانت في الثانية من عمرها، ولا تتذكر عالمًا بدون هذه الحدود.
وقالت إيفيت: “هناك قلق لدى عامي لأنها تعلم أن ذلك يؤدي إلى الإصابة بالسرطان”.
هذا الاضطراب وراثي، وهو عبارة عن طفرة متنحية مزدوجة تتسبب في فشل عملية الحمض النووي الحرجة.
كلا الوالدين حاملان للمرض، على الرغم من عدم ظهوره في عائلتهما من قبل.
وفي كل يوم، تعود الفتيات من المدرسة مصابات بحروق كبيرة، خاصة في وجوههن وشفاههن.
وعندما قرروا رؤية الطبيب، تم تجاهل مخاوفهم في البداية.
قالت إيفيت: “أخبرونا أن الأمر على ما يرام ولا يوجد ما يدعو للقلق”.
وبعد الضغط من أجل الحصول على إجابات، حصلت الأسرة أخيرًا على بعض الخلاصة، لكن ذلك جاء على حساب حياتهم “التي تقلصت بشكل كبير”.
قالت إيفيت: “عندما أخبرنا آمي لأول مرة، استلقت على السرير وبكت. كانت هناك مقاومة شديدة لكل ما كنا بحاجة إلى تنفيذه”.
غيرت هذه الأخبار حياة إيفيت ووالدهما نيك، لكنها كانت بمفردها آمي البالغة من العمر سبع سنوات والتي أرادت فقط اللعب في الشمس مع أصدقائها.
قالت: “اضطررنا إلى إخراجها من المدرسة لمدة ستة أسابيع”.
“نحن نفعل أقل بكثير مما فعلناه من قبل، وهذا أمر محزن.
“لقد ضربنا جيوب الحزن الصغيرة هذه بين الحين والآخر.”
يتطلب اليوم العادي بالخارج حماية الجسم بالكامل.
قبعة تحجب الأشعة فوق البنفسجية مع دروع وجه بلاستيكية ألمانية الصنع، وقفازات من الولايات المتحدة، وقمصان وسراويل مقاومة للأشعة فوق البنفسجية، وجوارب سميكة، وأحذية، وواقي من الشمس.
تتم مراقبة كل عنصر بحثًا عن أي تمزقات أو ثقوب، ويجب التخطيط لكل نزهة في الدقيقة.
وقد تم تجهيز مدرسة البنات بأبواب ونوافذ مصفاة للأشعة فوق البنفسجية، ويقوم المعلمون بالتنسيق يومياً لضمان اتخاذ الاحتياطات اللازمة.
وحتى في هذه الحالة، غالبًا ما يفوتهم الفرصة عندما تصبح الحرارة شديدة للغاية.
لكن The Walkers يبذلون قصارى جهدهم لضمان استمرار حصول الفتيات على فرصة أن يصبحن أطفالًا “طبيعيين”.
عندما أرادت أميل المنافسة في كرنفال السباحة في مدرستها، قام والداها بذلك.
ارتدت بدلة كاملة الطول وقفازات وجوارب سميكة وقناعًا رياضيًا وأنبوب تنفس لكامل الوجه مزودًا بطبقة من الأشعة فوق البنفسجية.
وقالت إيفيت: “لقد كان الأمر مذهلاً”.
“لقد أخبرناها أنها إذا أرادت أن تفعل ذلك، فسوف نحقق ذلك.”
لقد انضمت أيضًا إلى فريق PSSA لكرة الشبكة – وهي ترتدي قلنسوة رياضية يمكن ربطها تحت ذراعيها – ولكنها لا تزال تجلس في الأيام الحارة.
يتطلب معسكر السنة السادسة في كانبيرا مستوىً عسكريًا تقريبًا من التخطيط.
وقالت إيفيت: “لقد قمنا بفحص كل منشأة، وكل مرحاض، وكل حالة طعام”.
تأتي حفلات أعياد الميلاد والملاعب والنزهات العائلية البسيطة مصحوبة بطبقات من الخدمات اللوجستية التي بالكاد يتخيلها معظم الآباء.
لقد توقفت الدعوات، وبقدر ما كان الأمر مؤلمًا، تقول إيفيت إنها تتفهم السبب.
وقالت: “إن الأمر يأتي بتكلفة يجب على الوالدين أخذها في الاعتبار”.
يستضيف الآن بعض أصدقاء Amielle المقربين ليالي مشاهدة الأفلام ليلاً وألعاب الشعلة وشواء الدخان فوق النيران حتى تتمكن من الانضمام إليهم بأمان.
قالت إيفيت: “تلك التعديلات الجميلة تعني الكثير”.
أكبر مشروع لعائلة ووكرز – وأعلى آمالهم – هو إنشاء فناء خلفي آمن للأشعة فوق البنفسجية معتمد من المجلس.
إنها مساحة مغلقة بالكامل ستسمح للفتيات باللعب في الخارج أثناء النهار.
انها ليست مجرد الظل. إنه هيكل مصمم بدقة حيث يجب على كل ملليمتر أن يحجب الأشعة فوق البنفسجية. لا توجد فجوات ولا تسربات ولا مخاطر.
قالت إيفيت: “لقد تم التخطيط للأمر بدقة شديدة. إنه أمر سريالي”.
التكلفة هائلة، حيث تتوقع الأسرة 560 ألف دولار للبناء الكامل، وأكثر من 100 ألف دولار للسقف وحده.
رفضت NDIS طلب التمويل الذي تقدمت به، واقترحت على الفتيات استخدام “ملعب محلي” بدلاً من ذلك. وترفع الأسرة القرار إلى المحكمة.
تم الاتصال بـ NDIS للتعليق.
قالت إيفيت: “لقد تعرضنا للكثير من النكسات للوصول إلى ما نحن عليه اليوم”.
“نحن مرهقون. ولكن هذا من شأنه أن يغير حياتهم “.
من المقرر أن يتم الانتهاء من البناء بحلول 19 ديسمبر، وإذا سارت الأمور كما هو مخطط لها، فسيكون هذا هو أول عيد ميلاد تقضيه الأخوات في الخارج.
عندما تحدث موقع news.com.au إلى الأخوات، شعرن بسعادة غامرة بشأن الفناء الخلفي الجديد.
وقالت الطايع الصغيرة إنها كانت متحمسة للغاية لأخذ حمام شمس وارتداء فساتينها المفضلة في الخارج.
قالت إيفيت: “إنها الأشياء الصغيرة”.
“سنكون قادرين على اللعب في الخارج وفتح الأبواب. وسيكون لدينا أيضًا تدفق للهواء في جميع أنحاء المنزل.”
تعتقد إيفيت أن الناس لديهم الكثير ليتعلموه من بناتها، اللاتي يتمتعن بشجاعة وإيجابية كبيرة نظرًا للموقف الذي تعرضن له.
أنشأ أحد أصدقاء عائلة Walker موقع GoFundMe، على أمل تخفيف بعض الضغوط المالية أثناء التنقل في بنائهم الجديد.
وقالت إيفيت: “إننا نتوجه إلى الجمهور من أجل التوعية والتعليم وجمع التبرعات، على أمل أن يحصل الناس على القليل من الفهم حول كيفية عيش يوم في الحياة التي نعيشها”.
يمكنك التبرع أو قراءة المزيد عن قصة أمييل وتايا هنا.
