عندما وكلاء الهجرة دخول المستشفيات، ويُسمح للشركات الخاصة بشراء وبيع البيانات التي تكشف عمن يطلب الرعاية الطبية، ويتراجع المرضى، ويتأخر العلاج، وتتفاقم النتائج الصحية، وفقا لتقرير جديد يصف “أزمة الخصوصية الصحية” المتنامية في الولايات المتحدة بسبب المراقبة وضعف حدود إنفاذ القانون.
يعزو التقرير، الذي نشره مركز معلومات الخصوصية الإلكترونية (EPIC)، المشكلة إلى قوانين الخصوصية التي عفا عليها الزمن والأنظمة الرقمية سريعة التوسع التي تسمح بتتبع المعلومات المتعلقة بالصحة وتحليلها واختراقها والوصول إليها من قبل كل من الشركات الخاصة والوكالات الحكومية.
EPIC، وهي منظمة غير ربحية مقرها واشنطن تركز على الخصوصية والحريات المدنية، اعتمدت نتائجها على مراجعة القوانين الفيدرالية وقوانين الولايات، وأحكام المحاكم، وسياسات الوكالات، والأبحاث الفنية، ودراسات الحالة الموثقة التي تدرس كيفية جمع البيانات الصحية ومشاركتها واستخدامها عبر الأنظمة الحكومية والتجارية.
ويقول التقرير: “إن التقنيات الرقمية غير المنظمة، والمراقبة الجماعية، وقوانين الخصوصية الضعيفة خلقت أزمة خصوصية صحية”. “يتم جمع بياناتنا الصحية وبيعها واستخدامها بشكل متزايد خارج نطاق سيطرتنا.”
ووجدت المنظمة أن البيانات الصحية تفلت بشكل روتيني من الإعدادات الطبية ويتم إعادة توظيفها للمراقبة والإنفاذ، وتمنع المرضى بشكل متزايد من طلب الرعاية.
تحدد EPIC بيع البيانات الطبية والمتعلقة بالصحة كمحرك رئيسي للأزمة. ويقول التقرير: “لقد أصبح الاتجار بالمعلومات الشخصية للأفراد صناعة مزدهرة في ظل غياب قانون فيدرالي لخصوصية البيانات، والمعلومات الصحية ليست استثناءً”.
ويصف التقرير سوقًا غير منظمة إلى حد كبير حيث يقوم وسطاء البيانات بشراء وتجميع وإعادة بيع المعلومات التي يمكن أن تكشف عن التشخيصات والعلاجات والأدوية والزيارات إلى المرافق الطبية. غالبًا ما يتم جمع هذه البيانات خارج إعدادات الرعاية الصحية التقليدية – من خلال التطبيقات ومواقع الويب وتتبع الموقع وعمليات البحث عبر الإنترنت – ويمكن إعادة استخدامها للإعلان أو تسجيل مخاطر التأمين أو المراقبة الحكومية دون علم المرضى أو موافقتهم.
بمجرد بيعها، تلاحظ EPIC، قد يكون من الصعب أو المستحيل السيطرة على المعلومات، مما يزيد من مخاطر التنميط والتمييز وارتفاع تكاليف الرعاية، في حين يثبط الناس عن طلب العلاج في المقام الأول.
في العام الماضي، ذكرت مجلة WIRED أن النظام البيئي الإعلاني لشركة Google سمح للمسوقين باستهداف المستهلكين الأمريكيين بناءً على مؤشرات صحية حساسة، بما في ذلك الأمراض المزمنة، باستخدام البيانات المقدمة من وسطاء خارجيين، على الرغم من قواعد الشركة التي تحظر مثل هذا الاستخدام. ووجد التحقيق أن المعلنين يمكنهم الوصول إلى ملايين الأجهزة المرتبطة بحالات مثل مرض السكري أو الربو أو أمراض القلب من خلال شرائح الجمهور المتداولة داخل منصة تكنولوجيا الإعلانات من Google.
في تحقيق عام 2022، قامت The Markup بفحص المواقع الإلكترونية لأفضل 100 مستشفى في الولايات المتحدة في مجلة Newsweek ووجدت أن 33 منها كانت ترسل معلومات حساسة عن المرضى إلى Facebook من خلال Meta Pixel، وهي أداة تتبع عبر الإنترنت. وقام المراسلون بتوثيق البكسل الذي ينقل التفاصيل عندما حاول المستخدمون جدولة المواعيد، بما في ذلك أسماء الأطباء والتخصصات الطبية ومصطلحات البحث مثل “إنهاء الحمل”، إلى جانب عناوين IP التي يمكن ربطها غالبًا بالأفراد.
أخبر خبراء الخصوصية الصحية موقع The Markup أن بعض البيانات التي تمت مشاركتها ربما تكون قد انتهكت قانون قابلية النقل والمساءلة للتأمين الصحي (HIPAA)، وهو القانون الأساسي في البلاد الذي يحكم خصوصية السجلات الطبية، والذي من المفترض أن يحد من كيفية قيام المستشفيات بالكشف عن معلومات المرضى المحددة لأطراف ثالثة دون موافقة أو عقود محددة.
تجادل EPIC بأن شركات التكنولوجيا الكبرى أصبحت جهات فاعلة مركزية في أزمة الخصوصية الصحية من خلال دمج أدوات المراقبة عبر النظم البيئية للصحة والإعلان ووسطاء البيانات مع الضغط على صناع السياسات لتخفيف القيود المفروضة على جمع البيانات. ويحذر التقرير من أن هذه الممارسات لها عواقب على الصحة العامة، وخاصة بالنسبة للأشخاص الذين يشعرون بالقلق بالفعل من المراقبة أو التدقيق الحكومي.
تقول سارة جيوجيجان، كبيرة المستشارين في EPIC: “إننا نواجه أزمة خصوصية صحية حيث يتعذر الوصول إلى الرعاية بسبب التجريم والتكاليف والوصم وتزايد تدخل الحكومة في الرعاية الطبية مما يجبر الناس على تأخير الرعاية أو التراجع عنها، مما يؤدي إلى تفاقم صحتهم”.
