في وقت متأخر من بعد الظهر ، في وقت متأخر من بعد ظهر نوفمبر ، تجلس إديث ضاحكًا بصوت عالٍ ومزاحة مع عضوين أكبر سناً في فريقها خلال فترة هدوء بين دش الأمطار الغزيرة. يشاهدون كموظفين أصغر سنا دودج بودلز ويتعرقون من خلال روتين التمارين الرياضية اليومية في الفناء الموحل.
نظرًا لأن موسيقى البوب النشطة تتألف من المركب المكون من ثلاثة مبانٍ من طابق واحد ومزدوج ، فإن دييغو البالغ من العمر سبع سنوات ، والذي يعاني من الشلل الدماغي ، يرأس منحدرًا خرسانيًا نحو غرفة علاجية. معصميه ملتوية ، يزحف إلى الأمام ببطء حتى يكتشف إديث.
“دييغو ، ابني!” الشاب البالغ من العمر 49 عامًا ينادي بابتسامة واسعة.
كانت تسير عليه ، ولباسها الفضفاض يتصاعد وهي تجرفه وتتأرجح بسرعة على مفصلها. انه يعطيها خمسة ، وضحك الاثنان قبل أن يحولوا انتباههم إلى التمرين.
إن الدفء والمودة بين إديث وموظفيها والأطفال في دار الأيتام يجعل المكان وكأنه ينتمي إلى عائلة كبيرة جدًا.
بدأت رحلة إديث كشخصية لحقوق الإعاقة في أوغندا في عام 2000 مع ولادة طفلها الأول ، ديريك ، في جينجا.
عندما كان ديريك يبلغ من العمر يومين ، تحول إلى اللون الأصفر وبكى بشكل مفرط. لذا أخذه إديث وزوجها ريتشارد إلى المستشفى حيث تم تشخيصه بشكل خاطئ بالملاريا. لمدة أسبوعين ، عانى ابنهما من التشنجات ، وعند رؤية طبيب آخر ، تبين أنه يعاني من مضاعفات مع الحبل الشوكي بعد التعاقد مع التهاب السحايا.
“عندما صنع ثلاثة أشهر ، هذا عندما أدركت أن ابني لم يكن ينمو كطفل عادي. كان لديه سيطرة على رأس سوء. كان لديه حبل شوكي منحني. لقد كان مرنًا للغاية” ، تتذكر إديث أثناء جلوسها في مكتبها. تزين جدرانها شهادات التقدير والاستحقاق ، وصورة للرئيس يويري موسيفيني معلقة فوق الباب.
وبينما كانت تنظر إلى نافذة على ملعب مليء بالأطفال ، تتذكر إديث كيف تكافح هي وريتشارد للحصول على معلومات حول حالة ابنهما وتم نبذها من قبل أصدقائهم وعائلتهم الذين كانوا يخشونهم وديريك.
“بدأنا في المجيء إلى المستشفى ، داخل وخارج. المنزل ، المستشفى ، المنزل ، المستشفى. ومع وضعه ، خاصة مع التشنجات ، كان الناس مثل ،” لقد حصل على الصرع. لديه شياطين “. وهذا هو المكان الذي رفضت فيه المجتمع “.
“لقد كانوا مثل ،” لقد أنجبت طفلًا مشهورًا بالشيطان “.
تاريخياً وحتى اليوم ، لم يتم ترقية التعليم حول الإعاقة من خلال المدارس التي تديرها الحكومة أو العيادات المحلية ، مما دفع العديد من الأوغنديين إلى اللجوء إلى الشفاء التقليدي. بدون تشخيص وشعور عاجز ، استسلمت إديث للضغط الاجتماعي وأخذت ابنها إلى المعالجين التقليديين.
“لقد حاولت اصطحابه إلى أطباء ساحرة مختلفين. كانوا يقطعونه في جميع أنحاء الجسم ، ويسخنونه بأعشابهم ، ويغسلونه بدماء الدجاج ، ودم الماعز. يمكنهم أن يأخذونا في الليل لاستلامنا بدماء الدجاج ، لكن لا يزال ديريك لم يتغير” ، تتذكر. “لقد كان مجرد تفاقم.”
ولكن بعد ذلك شجعها زوجان من كبار السن في كنيستها على العودة إلى المستشفى ودعمت أسرتها. لذا عاد إديث مع ديريك إلى المستشفى. بعد 12 شهرًا ، تم تشخيص إصابته بالإعاقة الدائمة. وقد أدى الافتقار المطول للعلاج من أجل التهاب السحايا إلى تلف شديد في الدماغ والشلل الدماغي ، مما يجعله غير لفظي وغير قادر على المشي أو إطعام نفسه لبقية حياته.
