افتح ملخص المحرر مجانًا
رولا خلف، محررة الفايننشال تايمز، تختار قصصها المفضلة في هذه النشرة الأسبوعية.
إن كيفية تسعير البيانات الخاصة بمرضى هيئة الخدمات الصحية الوطنية، وبالتالي تبسيط عملية بيع المعلومات للشركات والباحثين، تتم دراستها من قبل المسؤولين في المملكة المتحدة كجزء من مقترحات للتنقيب عن قيمة مخزون السجلات الضخم الخاص بالخدمة الصحية.
يقوم المسؤولون بصياغة هياكل التسعير كجزء من مقترحات لإنشاء “خدمة بيانات صحية وطنية”، والتي من المرجح أن تشكل جزءًا من خطة الحكومة العشرية لهيئة الخدمات الصحية الوطنية التي سيتم الكشف عنها في الربيع، وفقًا لأشخاص مطلعين على الأمر. خطط.
تدفع العديد من الشركات والباحثين بالفعل مقابل الوصول إلى بيانات هيئة الخدمات الصحية الوطنية مجهولة المصدر، لكن العملية مفككة ومعقدة، ويعتقد المسؤولون أن وجود نظام أكثر مركزية من شأنه أن يحسن استخدام المعلومات ويزيد الشفافية.
دعت مراجعة مدعومة من الحكومة حول طريقة تخزين البيانات واستخدامها من قبل هيئة الخدمات الصحية الوطنية، أجرتها كاثي سودلو، أستاذة علم الأعصاب وعلم الأوبئة السريرية في جامعة إدنبرة، إلى إنشاء خدمة مركزية للتحكم في المعلومات وتخزينها، وهو الأمر الذي يكتسب زخما عبر إدارات وايتهول.
ومن المرجح أن يدور الجزء الأكثر إثارة للجدل من الخطة حول تسعير البيانات الطبية، والتي حذر الخبراء من أنها ستثير القلق العام بشأن التربح من المعلومات الطبية الخاصة.
وقال سودلو إنه كان هناك بالفعل “الكثير من التفكير والمناقشات المستمرة” – داخل وزارة الصحة والرعاية الاجتماعية، وهيئة الخدمات الصحية الوطنية ومكتب علوم الحياة الحكومي – حول إنشاء “نماذج تكلفة شفافة” تعترف بقيمة البيانات الصحية. .
وقالت لصحيفة فايننشال تايمز إن المقترحات قيد الدراسة تسعى إلى ضمان “إمكانية تحقيق الفوائد للمرضى والجمهور”. وأضاف سودلو أنها تنطوي على “استرداد تكاليف وقيمة الوصول إلى البيانات” بدلاً من السماح للحكومة بالاستفادة من البيع. ويتم الوصول إلى البيانات أيضًا في “إعداد آمن”، مما يعني أنها مجهولة المصدر ولا يمكن ربطها بمرضى فرديين.
لكنها أضافت أن مثل هذا التحول يجب التعامل معه بحذر. وقال سودلو: “إن فكرة استفادة الشركات الكبيرة متعددة الجنسيات من دعم هيئة الخدمات الصحية الوطنية ليست مستساغة بالنسبة لكثير من الناس، وفكرة البيع المباشر للبيانات لا تلقى استحسانا لدى الجمهور”. وحذر تقريرها من أن “التركيز غير المبرر على (بيع البيانات) يضر بالثقة” في النظام.
وجدت دراسة حديثة أجرتها هيئة الخدمات الصحية الوطنية أن 50% من الأشخاص كانوا قلقين من أن الخدمة الصحية ستبيع بياناتهم للشركات دون إذنهم.
من المرجح أن تشكل خدمة البيانات جزءًا من خطة حزب العمال الصحية لمدة 10 سنوات والتي يقوم بتطويرها وزير الصحة ويس ستريتنج والتي من المقرر أن يتم طرحها في الربيع، وفقًا لأشخاص مطلعين على الخطة.
تتضمن المقترحات إنشاء “نظام وصول واحد” للمعلومات من العيادات العامة والمستشفيات وأماكن الرعاية الأخرى.
وتسعى الخدمة الصحية جاهدة لتحسين استخدامها للبيانات، حيث منحت هيئة الخدمات الصحية الوطنية في إنجلترا عقدًا مثيرًا للجدل بقيمة 330 مليون جنيه إسترليني لمجموعة تحليل البيانات الأمريكية Palantir في عام 2023 لتطوير منصة جديدة.
قال ستريتنج في تشرين الأول (أكتوبر) إن البيانات “هي مستقبل هيئة الخدمات الصحية الوطنية” وإن المملكة المتحدة “يمكن أن تقود العالم في مجال البحوث الطبية”.
وأضاف: “ستكون بياناتنا ذات قيمة مثل ضرائبنا – فنحن نساهم ببياناتنا مع العلم أنها ستؤدي إلى طب أكثر تخصيصًا، ولكن أيضًا لأنها ستسهم في رعاية أفضل للجميع”.
وقال متحدث باسم الحكومة: “نحن نرحب بمراجعة Sudlow الشاملة وندرس التوصيات قبل مراجعة الإنفاق القادمة وخطة قطاع علوم الحياة والخطة الصحية العشرية”.
وبموجب توصيات سودلو، سيكون للهيئة ميزانيتها الخاصة وسيديرها مدير كبير مستقل.
كما سيتم تكليفها برسم خرائط البنية التحتية اللازمة لتخزين المعلومات الصحية والوصول إليها، بما في ذلك مراكز البيانات وأنظمة البرمجيات.
ستكون خدمة البيانات مسؤولة عن ربط الهيئات الحالية لإنشاء مجموعات واسعة النطاق، والتي من المرجح أن توفر رؤى أكثر فائدة للباحثين.
