لطالما تميزت حياتي بازدواجية غريبة.
كنت في مدرستي الثانوية ، لكن لم يكن لدي أفضل صديق لتجارة الأسرار وأساور الصداقة.
لقد تخرجت بدرجات مزدوجة ، لكنني لم أستطع الاتصال بالعين مع اللاعبين اللطفاء في فصولي.
أعمل بشكل احترافي وكنت مُلاحظًا بمنحة دراسية ، لكن في سن 31 عامًا لم يكن لدي صديق.
كان عار اختلالي مستهلكًا حتى تم تشخيص إصابتي بالتوحد في سن 28.
أخيرًا ، كانت حياتي منطقية: المراوغات الحسية ، وصراعات الصحة العقلية ، وخاصة “حرجتي الاجتماعية”.
بالنسبة للعديد من النساء مثلي ، يأتي تشخيص مرض التوحد في وقت لاحق من الحياة – إذا تم تشخيصنا على الإطلاق.
وفقا للبحث الأخير ، ما يقرب من 80 ٪ من الإناث التوحد لا تزال غير مشخصة في سن 18.
لفترة طويلة ، كان يعتبر مرض التوحد حالة “ذكر” ، مع أربعة أضعاف عدد الأولاد الذين تم تشخيصهم مثل الفتيات.
الآن ، على الرغم من ذلك ، يدرك الخبراء أن التوحد أكثر شيوعًا في الفتيات والنساء مما كان يعتقد سابقًا.
ومع ذلك ، لا تزال المعايير التشخيصية لمرض التوحد تتمحور حول الذكور ، مما يعني أن الفتيات والنساء غالباً ما يظلن غير مشخصين وغير مدعومون.
ومع ذلك ، حتى مع التشخيص ، غالبًا ما تواجه النساء التوحد حواجز تتلقى الدعم المناسب.
خذ ، على سبيل المثال ، تجربتي مع مخطط التأمين ضد العجز الوطني (NDIS).
وفقًا لـ NDIS ، يعطي المخطط الأولوية للمشاركين “اختيار” ودعم “معقول وضروري” لتحسين نوعية حياة الأشخاص المعاقين واستقلالهم ومهاراتهم الاجتماعية.
بالتقدم إلى NDIS ، كنت آمل أن أحصل أخيرًا على بعض المساعدة – الدعم الذي أحتاجه بشكل خاص بسبب عزابتي الاجتماعية.
ليس لدي شريك ، وتوفي كل من والدي.
بعد عام من الانتظار على طلبي ، تلقيت مكالمة تغيّر الحياة من امرأة مصنوعة من أشعة الشمس.
وقالت: “مجرد الاتصال بإعلامك بأنك الآن مشارك في NDIS”.
غمرني الإغاثة من خلالي ، لكنها كانت قصيرة الأجل.
في أول اجتماع للتخطيط الخاص بي ، سألني عامل من NDIS عن الدعم الذي أود.
“العلاج النفسي الجنسي والعلاج الطبيعي في الحوض” ، أجبت.
“وربما مساعدة السمع على أذني اليسرى.”
“كيف ترتبط تلك بالتوحد؟” سألت.
بشكل محرج ، شرحت كيف يتم تخزين قلقي الاجتماعي وصدماتهم في عضلات الحوض ، وهي حالة تسمى المهبل.
أوضحت أن هذه العلاجات تعني يومًا ما أن لدي الثقة والقدرة البدنية على وجود علاقة جنسية رومانسية طبيعية ، تمامًا مثل أي شخص آخر.
“ليس كل من لديه مرض التوحد يعاني من الصدمة” ، قالت.
“لا يوجد رابط مباشر من مرض التوحد إلى العلاج النفسي الجنسي أو العلاج الطبيعي في الحوض للمهبل … أيا كان”.
الخزي اجتاحني.
وتابعت: “هذه تعتبر علاجات طبية” ، لذا فهي غير مغطاة من قبل NDIs ولكن بواسطة Medicare. “
استغرق الأمر كل شجاعتي للإشارة إلى أن أيا من هذه العلاجات مغطاة بواسطة Medicare.
في وقت لاحق ، اكتشفت أنه يمكن تغطية كل من العلاج النفسي والعلاج الطبيعي من قبل NDIs.
في نهاية المكالمة ، منحني مخطط NDIS الوصول إلى معالج الكلام وعامل الدعم ، على الرغم من عدم وجود عائق في الكلام وأنا مرتاح للخروج بمفردي.
كعالم عجز ، أعرف لماذا سقطت في الشقوق.
مثل العديد من الخدمات التي تهدف إلى مساعدة الأشخاص المصابين بالتوحد ، فإن NDIs متحيز من قبل سنوات من الخطاب التشخيصي والعلاج المتمحور حول الذكور.
إن هذا التيار الأساسي من كره النساء اللواتي يعملون على غموض الجهل حول كيفية عرض مرض التوحد لدى الفتيات والنساء البالغات ، وبالتالي ما الذي يدعمه “معقول وضروري”.
وبعبارة أخرى ، لأنني مصاب بالتوحد ، فقد عرض عليّ علاج الكلام وعامل دعم ، وهو ما أفهمه أمر شائع بالنسبة للرجال المصابين بالتوحد.
لكنني امرأة مصاب بالتوحد ، ولا أحتاج إلى علاج للكلام.
أحتاج إلى علاج جسدي وعقلي حتى أتمكن من بناء ثقتي وشفاء جسدي المصاب بصدمة ، بحيث لا تكون العلاقات مرعبة وبالتالي أن الجنس ليس مؤلمًا.
وأنا لست وحدي في الكفاح مع الرومانسية والجنس.
تشير الأبحاث إلى أن النساء المصابات بالتوحد في كثير من الأحيان يعانون من ضعف الأداء الجنسي الشامل ، ويشعرن بشكل جيد في العلاقات الجنسية من الرجال المصابين بالتوحد ، كما أنهن أكثر عرضة لخطر أن يصبحن ضحية للاعتداء الجنسي أو سوء المعاملة.
وفقا لدراسة حديثة ، فإن 9 من كل 10 نساء مصابون بالتوحد قد شهدن عنفًا جنسيًا.
أنا من بينهم.
على الرغم من هذه الإحصائيات ، فإن دعم النساء المصابين بالتوحد نادر ويصعب الوصول إليه ، حتى بالنسبة لما يسمى بأشخاص مصابين بالتوحد “العاليين” مثلي.
بالتفكير في تجربتي NDIS ، أعتقد “لا ينبغي أن يكون هذا صعبًا”. لكنه كذلك.
ولها آثار واقعية.
في حانة حيث تتفاقم الضجيج من ضعف السمع ، لا يمكنني سماع الشخص الذي يقترب مني من الحديث.
في النهاية يستسلم ويعذر بأدب ، يسير بعيدا.
لدي نوبة ذعر وأغادر.
على Facebook ، أرى أقرانهم في المدارس القديمة ينشرون عن شركائهم وأطفالهم. على Instagram ، أرى أحد أقدم أصدقائي يعلن عن مشاركتها.
“تهاني!!!” أنا أعلق ، أبكي دموع الحسد.
في طبيب النساء ، فشلت في فحص عنق الرحم في ألم شديد.
وحدي ، أتذكر أنني مستلقية على سرير رجل ، مشلول بالخوف وعار قلة خبرتي.
أتساءل ما الذي سيقوله معالج خطاب.
Elena Filipczyk هي كاتبة توحد ومرشح الدكتوراه.
