إذًا كيف يمكن للدكتورة سوبيا وفريقها البقاء في طليعة السرطان والعمل على تحقيق نتائج أفضل في رعاية مرضى السرطان؟ يبدأ الحل مع المرضى الذين يشاركون في التجارب السريرية. أدرك الدكتور سوبياه على الفور أن هناك مجموعات كاملة من المرضى لم يتم تمثيلهم في التجارب المستخدمة لاختبار علاجات السرطان الجديدة، وهذا أمر غير مقبول.
“عندما تنظر عن كثب إلى أولئك الذين يشاركون، ترى الأشخاص الرئيسيين، وهم جزء من عائلاتنا، يتم استبعادهم من الدراسات. كبار السن؛ الناس في المناطق الريفية. الناس في مجتمعات الأقليات العرقية والإثنية؛ ذوي الإعاقة؛ قدامى المحاربين؛ أولئك الذين يعانون من مشاكل طبية أخرى، مثل مرض السكري وقصور القلب. تبدأ في رؤية أن هؤلاء هم الأشخاص الذين تم استبعادهم إما بشكل مباشر أو دون وعي من هذه التجارب السريرية. وهؤلاء هم الأشخاص الموجودون جميعًا في عائلاتنا ودوائر أصدقائنا. وهذا الانفصال بين المشاركين في الدراسة و”العالم الحقيقي” هو ما دفعني إلى هذا العمل.
وتقول إن مهمتها، “نجمها الشمالي”، واضحة. “نريد أن نتأكد من أن كل شخص لديه إمكانية الوصول إلى التجارب السريرية للسرطان، وفي أقرب مكان ممكن من منزله. أن يتمكنوا من الوصول إلى هذه العلاجات المتطورة دون الاضطرار إلى اقتلاع حياتهم.
إن سد “فجوة الوصول”، كما يقول الدكتور سوبياه، يمثل نوعًا من النقلة النوعية في عالم الأورام، والتغيير ليس موضع ترحيب دائمًا. أحد التحديات التي تواجه عملها هو إقناع أصحاب المصلحة، وخاصة أولئك الذين لا يتفاعلون مع المرضى، برؤية القيمة في توسيع نطاق الوصول إلى التجارب السريرية. وتقول إن دورها كمسؤول يمنحها الفرصة للتعامل مع أصحاب المصلحة وإقناعهم بأن التمثيل العادل للسكان في التجارب السريرية ليس مجرد أمر ذكي يجب القيام به، بل هو الشيء الصحيح الذي ينبغي القيام به.
“عندما نحصل على هذا التأييد من شخص يمثل جزءًا مهمًا من تقديم رعاية مرضى السرطان ولكن ربما لم ير العمل في مجال الوصول ومساحة الإنصاف بهذه الطريقة من قبل، عندما أرى المصباح الكهربائي ينطفئ، فهذا شيء يعيد شحن البطاريات “لفترة من الوقت”، كما تقول. “كل من تلك المحادثات، وتلك التفاعلات، هي تلك التي لم يكن بإمكاني القيام بها إلا إذا كنت في المنصب الذي أنا عليه الآن.”
بمجرد أن يفهم أصحاب المصلحة أهمية العمل، يمكنهم المساعدة في خلق بيئة يشعر فيها القائمون على رعاية المرضى براحة أكبر في تعديل أساليبهم. قد يكون التغيير مخيفًا، ولكن مع تحرك السرطان بسرعة، فإن أفضل طريقة لمحاربته هي التأكد من أن التجارب السريرية تشمل أكبر عدد ممكن من المصابين بالسرطان حتى يمكن تحديث العلاجات لتكون فعالة قدر الإمكان.
