يوقف الناس إد براون، المعروف أيضًا باسم بيج إد، في الشارع طوال الوقت عندما يتعرفون على نجم “خطيبة 90 يومًا”. ولكن حتى قبل أن يبدأ الظهور في مسلسل TLC الواقعي، كان براون معتادًا على لفت انتباه الغرباء لسبب مختلف.
يقول براون لموقع TODAY.com: “منذ أن كنت طفلاً صغيراً، وخاصة الشباب والأطفال، كانوا يحدقون بي دائماً. لقد وجدوني دائماً مثيراً للاهتمام. وأعتقد أن ذلك كان بسبب خصائصي الجسدية”.
يشير الرجل البالغ من العمر 59 عامًا إلى رقبته القصيرة وقفصه الصدري الأكبر من المعتاد، وهما من السمات الجسدية الأكثر شيوعًا لشخص مصاب بمتلازمة كليبل فيل (KFS).
ما هي متلازمة كليبل فيل؟
بحسب عيادة كليفلاند، متلازمة كليبل-فيل هي “حالة تندمج فيها عظمتان أو أكثر من عظام الرقبة (الفقرات) معًا.” تعتبر تشوهات العمود الفقري طبيعية مع متلازمة KFS، وتشمل الأعراض رقبة قصيرة ونطاقًا محدودًا من الحركة في الرقبة وخط شعر منخفض في مؤخرة الرأس.
قد يشمل العلاج الجراحة واستخدام الأجهزة لحماية العمود الفقري.
متلازمة KFS نادرة، وتقدر عيادة كليفلاند أن الحالة تؤثر على واحد فقط من بين 40.000 إلى 42.000 مولود جديد في جميع أنحاء العالم.
ماذا حدث لرقبة بيج إد؟
يعاني براون من متلازمة كليبل فيل، مما يعني أن لديه عظام رقبة متعددة مندمجة معًا، مما يمنحه مظهر رقبة قصيرة. من غير المعروف ما الذي يسبب هذه الحالة.
نظرًا لطبيعته النادرة، لم يتم تشخيص إصابة براون بمتلازمة KFS حتى أصبح مراهقًا. ومع ذلك، أخبر أحد الأطباء والدي براون ذات مرة أن ابنهما حديث الولادة سيواجه “الكثير من المضاعفات” عندما يكبر. (يمكن أن تكون الحالة مرئية في وقت مبكر من الأشهر الثلاثة الأولى من الحمل عبر الموجات فوق الصوتية، وفقًا لكليفلاند كلينك).
“إنهم يخبرونهم بكل هذه الأشياء التي من الممكن أن تسوء لأنهم لم يعرفوا ما هو. وقال والدي لأمي: لا، إنه مثالي. لا تقلق بشأن ذلك، وهو أمر لطيف نوعًا ما. لكنهم في الواقع لم يعرفوا ما هو إلا في وقت لاحق.
عندما ظهر لأول مرة في الموسم الرابع من مسلسل “90 Day Fiancé: Before The 90 Days”، أثار براون فضول المشاهدين بقصته الشخصية ومظهره الجسدي.
منذ ذلك الحين، استمع نجم الواقع إلى عدد لا يحصى من المشاهدين من جميع أنحاء العالم الذين لديهم أيضًا متلازمة KFS. لقد طلب بعضهم مؤشرات المواعدة والبعض الآخر يريد ببساطة أن يعرف كيف يستجمع براون ثقته بنفسه.
ويقول: “سأقول لهم دائمًا: لم أسمح أبدًا لحالتي أن تحدد هويتي”.
لا شك أن براون يواجه كارهين يسخرون من رقبته القصيرة، لكنهم “لم يعودوا يزعجونه حقاً”.
يقول: “عليك أن تحب من أنت، ويجب أن تكون قادرًا على الضحك على نفسك”.
بيج إد وينشأ مع حالة في الرقبة
عندما كان طفلاً، تعرض براون لنصيبه العادل من التنمر بسبب مظهره – يقول: “كانوا يطلقون علي اسم “بلا عنق” و”بلا رقبة” و”إد بلا رقبة” وكل شيء تحت الشمس، وكان الأمر مؤلمًا للغاية”. لكنه اكتشف أيضًا جانبًا مضيءً.
“لقد كان لدي دائمًا الكثير من القوة في الجزء العلوي من الجسم. لذلك كنت قادرًا على استخدام ذلك لصالحي. وهكذا أصبحت لاعب كمال أجسام في سن مبكرة جدًا”.
دفعته قوة براون الطبيعية إلى ممارسة الجمباز. في المدرسة الإعدادية، كان يقوم بشقلبة مزدوجة عندما سقط على رأسه. خوفًا من احتمال كسر رقبته، ذهب براون البالغ من العمر 13 عامًا إلى المستشفى واكتشف أن جزءًا من حبله الشوكي مكشوف.
كانت رياضات الاتصال والجمباز خارج الطاولة في هذه المرحلة، الأمر الذي كان “مدمرًا” لبراون. ومع ذلك، قرر الاستفادة القصوى من قيوده الجديدة وسرعان ما طور شغفًا برفع الأثقال.
في المدرسة الثانوية، رأى براون تحولًا في آراء زملائه تجاهه.
ويتذكر قائلاً: “لقد أصبحت مشهوراً نوعاً ما بسبب حالتي”، وتوقف الناس عن السخرية من مظهره بنفس القدر.
ومن هنا، بدأ براون في “تطوير الجانب الترفيهي” وبناء الثقة، كما يقول.
التكيف مع متلازمة كليبل فيل
ستظل متلازمة كليبل فيل دائمًا جزءًا من حياة براون، لكنه تعلم التكيف مع أي قيود جسدية تصاحب هذه الحالة. على سبيل المثال، لديه نطاق محدود من الحركة في رقبته ويعتمد على المرايا لمساعدته أثناء القيادة.
يعاني براون أيضًا من انحناء بسيط في عموده الفقري، وهو ما لم يؤثر عليه كثيرًا بعد، ولكن مع تقدمه في السن، قد يواجه بعض مشاكل العظام.
يقول: “آمل ألا أفعل ذلك، وأحاول أن أبقى نشطًا قدر الإمكان في الوقت الحاضر لمنع ذلك”.
بشكل عام، يقول براون إنه “في وضع جيد حقًا الآن” عقليًا وجسديًا، وأنه تعلم كيفية العيش مع متلازمة KFS.
ويقول: “أعتقد أن ذلك ساعدني بالفعل أكثر مما أضرني”.
عندما بدأ الظهور لأول مرة على تلفزيون الواقع، “لم يفهم براون أبدًا حجم” المنصة التي أُعطيت له لنشر الوعي حول KFS. وسرعان ما أدرك أنه ملزم باستخدام شهرته الجديدة لرد الجميل بطريقة ما.
في هذه الأيام، يشغل براون منصب رئيس منظمة غير ربحية تدعى “تذكر نيكولاس”، والتي تعمل على رفع مستوى الوعي حول مخاطر النوم مع طفل رضيع في سريرك.
ويقول إن دفع هذا المبلغ إلى الأمام هو هدف رئيسي الآن كشخصية عامة. تعليم الناس احتضان مظهرهم هو شيء آخر.
